mardi 22 septembre 2015

J'ai une voix !

Cette fois je vais vous parler de mon quotidien.

Je vais plutôt bien, mis à part des signes de la maladie peu visibles aux yeux de tout le monde mais vraiment pesant à vivre au quotidien.

Je suis tout le temps crevée, que je me lève tôt ou tard, c'est pareil je suis toujours aussi fatiguée.
Je ne me laisse pas abattre, je pense a autre chose, je reste active, je bosse, je fais des apéros avec mes copines, des soirées, des dîners comme si de rien était mais ça commence a me rattraper avec l'age (même si je n'ai que 31 ans...).

En juin j'ai eu pas mal de vertiges et 1 semaine de crampes douloureuses aux jambes. Après une visite en urgence à l’hôpital, la neuro de garde m'a dit qu'il n'y avait rien a faire (je m'en doutais). Je suis donc repartie avec ces symptôme pensants et avec un vrai sentiment d’injustice. Mais les vacances sont arrivées et m'ont aidées ah oublier mes maux / mots ;)

En parallèle, j'ai des sensations bizarres au niveau des membres.
Je ne sais pas trop comment les nommer, peut être des contractures... ça ne me fais pas mal c'est un peu comme si on me touchait mon muscle de l'intérieur (très bizarre comme sensation).
J'ai aussi des sensations de bêtes sur moi. Comme si un moustique se posait sur mon bras.
Je deviens un peu parano même si j'attends de voir si ces symptômes sont récurrents, et la pour le coup c'est le cas...

Tous ces nouveaux symptômes, me poussent a me dire, que je ne suis pas suivie et que l’hôpital n'est pas la pour m'aider a comprendre et à vivre ma maladie.

J'ai appelé a plusieurs reprises mes 2 neuro de la Pitié et personne ne me rappel. #histoiredemavie

J'ai un RDV de programmé avec ma neuro en décembre. D'habitude je fais toujours 2 IRM (cérébrale + médullaire) 2 fois par an. J'ai donc demandé à avoir les prescriptions pour mon RDV de décembre et la secrétaire de ma neuro me dit que la neuro veut d'abord me voir (alors que je lui ai parlé de mes derniers symptômes qui m'inquiète). Bref je suis dégoûtée qu'on ne m’écoute pas, qu'on ne me réponde pas...

My mood :


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