Le pourquoi du comment...part 1

Hello ! Voici mon 2ème billet d'humeur ;)
Pas fun, je vais vous raconter comment j'ai découvert ma maladie...

En juillet 2013, j'avais des vertiges comme si j'étais soûle et ma jambe gauche qui se bloquait lorsque je me déplaçais. Je sentais que ce n’était pas normal... Je me disais "ça va aller tu es crevée, pars en vacances..."
Bref, pendant mes vacances les symptômes ont duré.
Nous étions en août, autant vous dire que Paris s’arrête et mon médecin généraliste aussi... Je suis allée aux urgences me disant qu'ils trouveraient quelque chose mais non rien, cliniquement "tout allé bien". Un scanner plus tard, toujours rien.
Je prends donc RDV début septembre chez mon médecin généraliste qui me prescrit une IRM cérébrale et médullaire (colonne vertébrale), et la....

La radiologue me demande de venir dans son bureau (pas bon signe). Elle m'explique que j'ai des lésions (visible comme des taches blanches sur les IRM) et que je dois vite voir une neurologue pour rechercher les causes.
La je vous avoue que j'ai flippé. Moi qui d'habitude, n'est pas de problème de santé, je suis confrontée pour la première fois a une maladie potentielle.
Après recommandation je suis allée à La Fondation Adolphe de Rothschild dans le 19ème. Une ponction lombaire plus tard et une semaine a m'en remettre* le neurologue tenait un discours que je n'arrive toujours pas a comprendre "ça peut arriver a n'importe qui, vous avez une inflammation".
Encore une fois je savais que mes symptôme étaient  "bizarres" et que j'avais forcement quelque chose. Il me donne alors des perfusions de cortisone et je suis rentrée chez moi.

* La ponction lombaire. Comment vous dire.... Déjà que j’étais assez tendue d’être a l’hôpital pour des symptômes ou le monde médical me disait que "tout allait bien, ça peut arriver", je sentais vraiment qu'il y avait plus que ça...
Je passe donc cet examen qui fait peur de prime a bord. Une seringue qu'on vous enfonce dans le bas du dos pour prélever du liquide cephalo-rachidien et ainsi aider a poser le diagnostique de la SEP.
On m'a dit "vous êtes jeune et mince, ça ne va pas vous faire mal" TOP ! sauf que... j'ai eu le syndrome post-ponction lombaire... Et oui c'est normal qu'ils m'ont dit car "vous êtes jeune et mince" par conséquent ce syndrome empêche le trou provoqué par l'aiguille de se refermer. Le liquide continue donc a s’écouler.
Autant la piqûre ne m'a pas faite tant mal que ça autant le syndrome a été très dur. En gros vous devez rester allonger sans oreiller jusqu’à qu'on vous "rebouche" le trou avec un caillot de votre sang.
j'ai patienter 48h dans cet état avant qu'on me colmate, c'est donc la ponction à l'envers (avec la même aiguille au lieu de vous prélever le liquide on vous injecte du sang). Et cette dernière opération fait ... Hyper mal :




La suite au prochain épisode ;)

A

Edito

Je me lance ! Voila je suis une fille de 30 ans et j'ai une sclérose en plaque (multiple sclerosis en anglais).

Vous allez me dire, que l'entrée en matière est un peu rude, mais en même temps vous allez vite le découvrir comme dirait l'autre "je vais bien ne t'en fais pas" ;)

Ce blog a pour but de vous faire découvrir cette maladie mais pas que, surtout dédramatiser et rendre publique une maladie peu connue mais très répandue (80 000 en France / 2.3 millions dans le monde).

Cette maladie auto-immunitaire touche le système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière. En gros la maladie se caractérise par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice (la myéline) des nerfs du cerveau et de la moelle épinière, ce qui cause des lésions du système nerveux (les fameuses plaques).

Voici un patient type : une femme, habitant dans l'hémisphère nord et environ 30 ans. ne me demandez pas pourquoi c'est comme ça ! 
Les médecins pensent que beaucoup de facteurs sont liées comme une carence en vitamine D, le tabac, le vaccin contre l'hépatite B, consommer du gras animal... Bref un peu de tout  !

J'ouvre ce blog, car lorsque je me suis battue pour avoir un diagnostic sur mes maux, je me suis sentie perdue et plus seule que jamais (même si mon entourage m'a énormément soutenu, vous restez seule face à la maladie). Je veux donc faire "profiter" mon expérience et dire qu'on vit très bien avec cette maladie même si cela demande une organisation, un suivi et un entourage pour faire relativiser et oublier cette maladie qui reste incurable.

See you !

A.