Voici une interview sur le site We are Patients. Je raconte comment j'ai découvert ma SEP.
Bon week end !
vendredi 23 octobre 2015
Témoignage
Hello !
Voici une interview sur le site We are Patients. Je raconte comment j'ai découvert ma SEP.
Bon week end !
Voici une interview sur le site We are Patients. Je raconte comment j'ai découvert ma SEP.
Bon week end !
mardi 22 septembre 2015
J'ai une voix !
Cette fois je vais vous parler de mon quotidien.
Je vais plutôt bien, mis à part des signes de la maladie peu visibles aux yeux de tout le monde mais vraiment pesant à vivre au quotidien.
Je suis tout le temps crevée, que je me lève tôt ou tard, c'est pareil je suis toujours aussi fatiguée.
Je ne me laisse pas abattre, je pense a autre chose, je reste active, je bosse, je fais des apéros avec mes copines, des soirées, des dîners comme si de rien était mais ça commence a me rattraper avec l'age (même si je n'ai que 31 ans...).
En juin j'ai eu pas mal de vertiges et 1 semaine de crampes douloureuses aux jambes. Après une visite en urgence à l’hôpital, la neuro de garde m'a dit qu'il n'y avait rien a faire (je m'en doutais). Je suis donc repartie avec ces symptôme pensants et avec un vrai sentiment d’injustice. Mais les vacances sont arrivées et m'ont aidées ah oublier mes maux / mots ;)
En parallèle, j'ai des sensations bizarres au niveau des membres.
Je ne sais pas trop comment les nommer, peut être des contractures... ça ne me fais pas mal c'est un peu comme si on me touchait mon muscle de l'intérieur (très bizarre comme sensation).
J'ai aussi des sensations de bêtes sur moi. Comme si un moustique se posait sur mon bras.
Je deviens un peu parano même si j'attends de voir si ces symptômes sont récurrents, et la pour le coup c'est le cas...
Tous ces nouveaux symptômes, me poussent a me dire, que je ne suis pas suivie et que l’hôpital n'est pas la pour m'aider a comprendre et à vivre ma maladie.
J'ai appelé a plusieurs reprises mes 2 neuro de la Pitié et personne ne me rappel. #histoiredemavie
J'ai un RDV de programmé avec ma neuro en décembre. D'habitude je fais toujours 2 IRM (cérébrale + médullaire) 2 fois par an. J'ai donc demandé à avoir les prescriptions pour mon RDV de décembre et la secrétaire de ma neuro me dit que la neuro veut d'abord me voir (alors que je lui ai parlé de mes derniers symptômes qui m'inquiète). Bref je suis dégoûtée qu'on ne m’écoute pas, qu'on ne me réponde pas...
My mood :
Je vais plutôt bien, mis à part des signes de la maladie peu visibles aux yeux de tout le monde mais vraiment pesant à vivre au quotidien.
Je suis tout le temps crevée, que je me lève tôt ou tard, c'est pareil je suis toujours aussi fatiguée.
Je ne me laisse pas abattre, je pense a autre chose, je reste active, je bosse, je fais des apéros avec mes copines, des soirées, des dîners comme si de rien était mais ça commence a me rattraper avec l'age (même si je n'ai que 31 ans...).
En juin j'ai eu pas mal de vertiges et 1 semaine de crampes douloureuses aux jambes. Après une visite en urgence à l’hôpital, la neuro de garde m'a dit qu'il n'y avait rien a faire (je m'en doutais). Je suis donc repartie avec ces symptôme pensants et avec un vrai sentiment d’injustice. Mais les vacances sont arrivées et m'ont aidées ah oublier mes maux / mots ;)
En parallèle, j'ai des sensations bizarres au niveau des membres.
Je ne sais pas trop comment les nommer, peut être des contractures... ça ne me fais pas mal c'est un peu comme si on me touchait mon muscle de l'intérieur (très bizarre comme sensation).
J'ai aussi des sensations de bêtes sur moi. Comme si un moustique se posait sur mon bras.
Je deviens un peu parano même si j'attends de voir si ces symptômes sont récurrents, et la pour le coup c'est le cas...
Tous ces nouveaux symptômes, me poussent a me dire, que je ne suis pas suivie et que l’hôpital n'est pas la pour m'aider a comprendre et à vivre ma maladie.
J'ai appelé a plusieurs reprises mes 2 neuro de la Pitié et personne ne me rappel. #histoiredemavie
J'ai un RDV de programmé avec ma neuro en décembre. D'habitude je fais toujours 2 IRM (cérébrale + médullaire) 2 fois par an. J'ai donc demandé à avoir les prescriptions pour mon RDV de décembre et la secrétaire de ma neuro me dit que la neuro veut d'abord me voir (alors que je lui ai parlé de mes derniers symptômes qui m'inquiète). Bref je suis dégoûtée qu'on ne m’écoute pas, qu'on ne me réponde pas...
My mood :
lundi 6 juillet 2015
Le pourquoi du comment...part 2
Hello !
Suite et fin de la découverte de ma SEP....
Après ma ponction lombaire, bizarrement le neurologue ne posait toujours pas le diagnostic de la SEP. Il me disait "vous avez une inflammation, ça peut arriver à n'importe qui il est trop tôt pour tirer des conclusions."
Mais moi je savais que j'avais plus que ca...
J'ai donc quitté l’hôpital après mes examens et des bolus de solumedrol (pour réduire l'inflammation).
En mars, je suis allée consulté le Pr Baulac à la Pitié Salpétrière (hôpital reconnu pour son service de neuro). Et la la douche froide en 5 minutes de lecture de mon dossier il me dit "Oui vous avez bien une SEP".
Alors la 2 sentiments m'envahirent...
La colère : que le 1er neurologue ne veuille pas me dire ce que j'avais et m' a du coup fait perdre de l'énergie a rechercher les causes de mes mots.
La peur : c'est une maladie que le grand public connait mal. la 1ère image qui m'est venu c'est Dominique Farrugia (que j'adore) sur son fauteuil roulant (il est atteint d'une SEP).
Depuis, j'ai suivi le traitement par injection. D'abord Avonex mais j'ai eu des poussées (donc pas efficace pour moi). Tant mieux car les piqûres intra-musculaires (même si c'est une fois par semaine) m'ont faites très mal...
Ma neurologue m'a donc changé de traitement pour Rebif 22 que je supporte bien mis a a part des vertiges qui perdurent. Cette fois c'est des injections sous cutanées mais 3 fois par semaine... Autant vous dire que ça demande une vraie organisation avec la pharmacie et pour chacun de mes déplacements (le traitement doit se conserver au froid)...
Voila !
xx
Suite et fin de la découverte de ma SEP....
Après ma ponction lombaire, bizarrement le neurologue ne posait toujours pas le diagnostic de la SEP. Il me disait "vous avez une inflammation, ça peut arriver à n'importe qui il est trop tôt pour tirer des conclusions."
Mais moi je savais que j'avais plus que ca...
J'ai donc quitté l’hôpital après mes examens et des bolus de solumedrol (pour réduire l'inflammation).
En mars, je suis allée consulté le Pr Baulac à la Pitié Salpétrière (hôpital reconnu pour son service de neuro). Et la la douche froide en 5 minutes de lecture de mon dossier il me dit "Oui vous avez bien une SEP".
Enfin on me parle comme a une adulte !
Alors la 2 sentiments m'envahirent...
La colère : que le 1er neurologue ne veuille pas me dire ce que j'avais et m' a du coup fait perdre de l'énergie a rechercher les causes de mes mots.
La peur : c'est une maladie que le grand public connait mal. la 1ère image qui m'est venu c'est Dominique Farrugia (que j'adore) sur son fauteuil roulant (il est atteint d'une SEP).
Depuis, j'ai suivi le traitement par injection. D'abord Avonex mais j'ai eu des poussées (donc pas efficace pour moi). Tant mieux car les piqûres intra-musculaires (même si c'est une fois par semaine) m'ont faites très mal...
Ma neurologue m'a donc changé de traitement pour Rebif 22 que je supporte bien mis a a part des vertiges qui perdurent. Cette fois c'est des injections sous cutanées mais 3 fois par semaine... Autant vous dire que ça demande une vraie organisation avec la pharmacie et pour chacun de mes déplacements (le traitement doit se conserver au froid)...
Voila !
xx
mardi 16 juin 2015
Le pourquoi du comment...part 1
Hello ! Voici mon 2ème billet d'humeur ;)
Pas fun, je vais vous raconter comment j'ai découvert ma maladie...
En juillet 2013, j'avais des vertiges comme si j'étais soûle et ma jambe gauche qui se bloquait lorsque je me déplaçais. Je sentais que ce n’était pas normal... Je me disais "ça va aller tu es crevée, pars en vacances..."
Bref, pendant mes vacances les symptômes ont duré.
Nous étions en août, autant vous dire que Paris s’arrête et mon médecin généraliste aussi... Je suis allée aux urgences me disant qu'ils trouveraient quelque chose mais non rien, cliniquement "tout allé bien". Un scanner plus tard, toujours rien.
Je prends donc RDV début septembre chez mon médecin généraliste qui me prescrit une IRM cérébrale et médullaire (colonne vertébrale), et la....
La radiologue me demande de venir dans son bureau (pas bon signe). Elle m'explique que j'ai des lésions (visible comme des taches blanches sur les IRM) et que je dois vite voir une neurologue pour rechercher les causes.
La je vous avoue que j'ai flippé. Moi qui d'habitude, n'est pas de problème de santé, je suis confrontée pour la première fois a une maladie potentielle.
Après recommandation je suis allée à La Fondation Adolphe de Rothschild dans le 19ème. Une ponction lombaire plus tard et une semaine a m'en remettre* le neurologue tenait un discours que je n'arrive toujours pas a comprendre "ça peut arriver a n'importe qui, vous avez une inflammation".
Encore une fois je savais que mes symptôme étaient "bizarres" et que j'avais forcement quelque chose. Il me donne alors des perfusions de cortisone et je suis rentrée chez moi.
* La ponction lombaire. Comment vous dire.... Déjà que j’étais assez tendue d’être a l’hôpital pour des symptômes ou le monde médical me disait que "tout allait bien, ça peut arriver", je sentais vraiment qu'il y avait plus que ça...
Je passe donc cet examen qui fait peur de prime a bord. Une seringue qu'on vous enfonce dans le bas du dos pour prélever du liquide cephalo-rachidien et ainsi aider a poser le diagnostique de la SEP.
On m'a dit "vous êtes jeune et mince, ça ne va pas vous faire mal" TOP ! sauf que... j'ai eu le syndrome post-ponction lombaire... Et oui c'est normal qu'ils m'ont dit car "vous êtes jeune et mince" par conséquent ce syndrome empêche le trou provoqué par l'aiguille de se refermer. Le liquide continue donc a s’écouler.
Autant la piqûre ne m'a pas faite tant mal que ça autant le syndrome a été très dur. En gros vous devez rester allonger sans oreiller jusqu’à qu'on vous "rebouche" le trou avec un caillot de votre sang.
j'ai patienter 48h dans cet état avant qu'on me colmate, c'est donc la ponction à l'envers (avec la même aiguille au lieu de vous prélever le liquide on vous injecte du sang). Et cette dernière opération fait ... Hyper mal :
La suite au prochain épisode ;)
A
Pas fun, je vais vous raconter comment j'ai découvert ma maladie...
Bref, pendant mes vacances les symptômes ont duré.
Nous étions en août, autant vous dire que Paris s’arrête et mon médecin généraliste aussi... Je suis allée aux urgences me disant qu'ils trouveraient quelque chose mais non rien, cliniquement "tout allé bien". Un scanner plus tard, toujours rien.
Je prends donc RDV début septembre chez mon médecin généraliste qui me prescrit une IRM cérébrale et médullaire (colonne vertébrale), et la....
La radiologue me demande de venir dans son bureau (pas bon signe). Elle m'explique que j'ai des lésions (visible comme des taches blanches sur les IRM) et que je dois vite voir une neurologue pour rechercher les causes.
La je vous avoue que j'ai flippé. Moi qui d'habitude, n'est pas de problème de santé, je suis confrontée pour la première fois a une maladie potentielle.
Après recommandation je suis allée à La Fondation Adolphe de Rothschild dans le 19ème. Une ponction lombaire plus tard et une semaine a m'en remettre* le neurologue tenait un discours que je n'arrive toujours pas a comprendre "ça peut arriver a n'importe qui, vous avez une inflammation".
Encore une fois je savais que mes symptôme étaient "bizarres" et que j'avais forcement quelque chose. Il me donne alors des perfusions de cortisone et je suis rentrée chez moi.
* La ponction lombaire. Comment vous dire.... Déjà que j’étais assez tendue d’être a l’hôpital pour des symptômes ou le monde médical me disait que "tout allait bien, ça peut arriver", je sentais vraiment qu'il y avait plus que ça...
Je passe donc cet examen qui fait peur de prime a bord. Une seringue qu'on vous enfonce dans le bas du dos pour prélever du liquide cephalo-rachidien et ainsi aider a poser le diagnostique de la SEP.
On m'a dit "vous êtes jeune et mince, ça ne va pas vous faire mal" TOP ! sauf que... j'ai eu le syndrome post-ponction lombaire... Et oui c'est normal qu'ils m'ont dit car "vous êtes jeune et mince" par conséquent ce syndrome empêche le trou provoqué par l'aiguille de se refermer. Le liquide continue donc a s’écouler.
Autant la piqûre ne m'a pas faite tant mal que ça autant le syndrome a été très dur. En gros vous devez rester allonger sans oreiller jusqu’à qu'on vous "rebouche" le trou avec un caillot de votre sang.
j'ai patienter 48h dans cet état avant qu'on me colmate, c'est donc la ponction à l'envers (avec la même aiguille au lieu de vous prélever le liquide on vous injecte du sang). Et cette dernière opération fait ... Hyper mal :
La suite au prochain épisode ;)
A
mardi 9 juin 2015
Edito
Je me lance ! Voila je
suis une fille de 30 ans et j'ai une sclérose en plaque (multiple sclerosis en
anglais).
Vous allez me dire, que l'entrée en matière est un peu rude, mais en même temps vous allez vite le découvrir comme dirait l'autre "je vais bien ne t'en fais pas" ;)
Ce blog a pour but de vous faire découvrir cette maladie mais pas que, surtout dédramatiser et rendre publique une maladie peu connue mais très répandue (80 000 en France / 2.3 millions dans le monde).
Cette maladie auto-immunitaire touche le système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière. En gros la maladie se caractérise par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice (la myéline) des nerfs du cerveau et de la moelle épinière, ce qui cause des lésions du système nerveux (les fameuses plaques).
Voici un patient type : une femme, habitant dans l'hémisphère nord et environ 30 ans. ne me demandez pas pourquoi c'est comme ça !
Les médecins pensent que beaucoup de facteurs sont liées comme une carence en vitamine D, le tabac, le vaccin contre l'hépatite B, consommer du gras animal... Bref un peu de tout !
J'ouvre ce blog, car lorsque je me suis battue pour avoir un diagnostic sur mes maux, je me suis sentie perdue et plus seule que jamais (même si mon entourage m'a énormément soutenu, vous restez seule face à la maladie). Je veux donc faire "profiter" mon expérience et dire qu'on vit très bien avec cette maladie même si cela demande une organisation, un suivi et un entourage pour faire relativiser et oublier cette maladie qui reste incurable.
See you !
A.
Vous allez me dire, que l'entrée en matière est un peu rude, mais en même temps vous allez vite le découvrir comme dirait l'autre "je vais bien ne t'en fais pas" ;)
Ce blog a pour but de vous faire découvrir cette maladie mais pas que, surtout dédramatiser et rendre publique une maladie peu connue mais très répandue (80 000 en France / 2.3 millions dans le monde).
Cette maladie auto-immunitaire touche le système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière. En gros la maladie se caractérise par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice (la myéline) des nerfs du cerveau et de la moelle épinière, ce qui cause des lésions du système nerveux (les fameuses plaques).
Voici un patient type : une femme, habitant dans l'hémisphère nord et environ 30 ans. ne me demandez pas pourquoi c'est comme ça !
Les médecins pensent que beaucoup de facteurs sont liées comme une carence en vitamine D, le tabac, le vaccin contre l'hépatite B, consommer du gras animal... Bref un peu de tout !
J'ouvre ce blog, car lorsque je me suis battue pour avoir un diagnostic sur mes maux, je me suis sentie perdue et plus seule que jamais (même si mon entourage m'a énormément soutenu, vous restez seule face à la maladie). Je veux donc faire "profiter" mon expérience et dire qu'on vit très bien avec cette maladie même si cela demande une organisation, un suivi et un entourage pour faire relativiser et oublier cette maladie qui reste incurable.
See you !
A.
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