Suite et fin de la découverte de ma SEP....
Après ma ponction lombaire, bizarrement le neurologue ne posait toujours pas le diagnostic de la SEP. Il me disait "vous avez une inflammation, ça peut arriver à n'importe qui il est trop tôt pour tirer des conclusions."
Mais moi je savais que j'avais plus que ca...
J'ai donc quitté l’hôpital après mes examens et des bolus de solumedrol (pour réduire l'inflammation).
En mars, je suis allée consulté le Pr Baulac à la Pitié Salpétrière (hôpital reconnu pour son service de neuro). Et la la douche froide en 5 minutes de lecture de mon dossier il me dit "Oui vous avez bien une SEP".
Enfin on me parle comme a une adulte !
Alors la 2 sentiments m'envahirent...
La colère : que le 1er neurologue ne veuille pas me dire ce que j'avais et m' a du coup fait perdre de l'énergie a rechercher les causes de mes mots.
La peur : c'est une maladie que le grand public connait mal. la 1ère image qui m'est venu c'est Dominique Farrugia (que j'adore) sur son fauteuil roulant (il est atteint d'une SEP).
Depuis, j'ai suivi le traitement par injection. D'abord Avonex mais j'ai eu des poussées (donc pas efficace pour moi). Tant mieux car les piqûres intra-musculaires (même si c'est une fois par semaine) m'ont faites très mal...
Ma neurologue m'a donc changé de traitement pour Rebif 22 que je supporte bien mis a a part des vertiges qui perdurent. Cette fois c'est des injections sous cutanées mais 3 fois par semaine... Autant vous dire que ça demande une vraie organisation avec la pharmacie et pour chacun de mes déplacements (le traitement doit se conserver au froid)...
Voila !
xx
