mardi 9 juin 2015

Edito

Je me lance ! Voila je suis une fille de 30 ans et j'ai une sclérose en plaque (multiple sclerosis en anglais).

Vous allez me dire, que l'entrée en matière est un peu rude, mais en même temps vous allez vite le découvrir comme dirait l'autre "je vais bien ne t'en fais pas" ;)

Ce blog a pour but de vous faire découvrir cette maladie mais pas que, surtout dédramatiser et rendre publique une maladie peu connue mais très répandue (80 000 en France / 2.3 millions dans le monde).

Cette maladie auto-immunitaire touche le système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière. En gros la maladie se caractérise par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice (la myéline) des nerfs du cerveau et de la moelle épinière, ce qui cause des lésions du système nerveux (les fameuses plaques).

Voici un patient type : une femme, habitant dans l'hémisphère nord et environ 30 ans. ne me demandez pas pourquoi c'est comme ça ! 

Les médecins pensent que beaucoup de facteurs sont liées comme une carence en vitamine D, le tabac, le vaccin contre l'hépatite B, consommer du gras animal... Bref un peu de tout  !

J'ouvre ce blog, car lorsque je me suis battue pour avoir un diagnostic sur mes maux, je me suis sentie perdue et plus seule que jamais (même si mon entourage m'a énormément soutenu, vous restez seule face à la maladie). Je veux donc faire "profiter" mon expérience et dire qu'on vit très bien avec cette maladie même si cela demande une organisation, un suivi et un entourage pour faire relativiser et oublier cette maladie qui reste incurable.




See you !

A.

2 commentaires:

  1. Bonjour, je me permets de vous contacter : je suis journaliste pour un média destiné aux patients et à leurs proches : http://wearepatients.com
    On trouve votre blog très intéressant notamment dans le ton que vous employez.
    Seriez vous disponible pour que l'on se rencontre pour faire une interview, et surtout faire un article sur votre blog ?
    Il serait plus simple de communiquer par mail dans un premier temps si vous le souhaitez : anais@wearepatients.com
    J'espère à très bientôt,
    Bonne continuation à vous, Anaïs

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  2. Bonjour chère co-équipère de SEP
    J'en suis atteinte depuis maintenant plus de la moitié de ma vie. J'ai 35 ans et je vis avec depuis que j'ai 17 ans.
    Blogueuse dans la vie, j'en ai parlé sur mon blog il y a qq temps.
    http://www.mamafunky.fr/et-la-vie-sarrete/

    Donc surtout si tu as des questions n'hésite pas je serai ravie de pouvoir t'aider.
    Bisous

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